اختــــصاصـــی تابناک؛
علی و فاطمه دو کودک یاسوجی هستند که به علت بیماری که دارند هر چه زودتر باید عمل پیوند انجام دهند اما با توجه به اینکه ژن مورد نیاز آنها تنها در کشور آلمان یافت شده است،نیاز به کمک خیرین دارند.
کد خبر: ۵۲۵۹۷۰
تاریخ انتشار: ۲۶ آبان ۱۳۹۶ - ۲۲:۴۴ 17 November 2017
به گزارش خبرنگار تابناک کهگیلویه و بویراحمد از دهدشت، علی و فاطمه رحیمیان دو کودک یاسوجی هستند که از کودکی دچار یک بیماری شده اند و باید هر چه زودتر عمل پیوند انجام دهند اما با توجه به اینکه ژن مناسب برای این دو کودک در کشور ایران یافت نشد به بانک ژن آلمان مراجعه کردند و در آنجا برای هر دوی آنها ژن مورد نیاز پیدا شد اما هنوز مشکل اصلی این دو کودک حل نشده است.
انتقال این ژن از کشور آلمان به ایران برای هر دو کودک بیش از 400 میلیون تومان هزینه دارد، مبلغی که تامین آن برای یک کارمند ساده عملأ یک کار غیر ممکن است، اما این پدر شب و روزش را برای نجات جان علی و فاطمه به کار می برد تا شاید شاهد پر پر شدن علی و فاطمه اش نشود.
پدر و مادر علی هفت‌ساله و فاطمه یازده‌ساله از سال 1390 در عرض چند هفته متوجه شدند که هر دو فرزندانش به بیماری «آنمی فانکونی» مبتلا هستند.
 این بیماری همراه با افت شدید پلاکت خون همراه است و به‌ غیر از هزینه‌های عمل پیوند؛ مخارج بسیار زیادی را نیز به دنبال دارد.
 پدر علی می گوید سال 90 بود که فاطمه وقتی تحرک زیاد داشت دست و بدنش کبود می شد به همین خاطر برای درمان سراغ دکتر رفتیم بعد از انجام یک سری آزمایشات به ما گفتند که فاطمه مبتلا به بیماری آنمی فانکونی و نیازمند سلول بنیادی است  که برای اینکه ببینیم سلول بنیادی کدام یکی از ما به انها می خورد همه اعضای خانواده آزمایش دادیم که بعد از "آزمایشات متوجه شدیم علی نیز به همین بیماری مبتلاست و اکنون بیش از 5 سال است که یا شیراز هستم و یا تهران تا شاید راه نجاتی برای علی و فاطمه ام پیدا کنم.
رحیمیان نا امید نمی شود اما ذره ذره آب شدن علی و فاطمه اش را می بیند، او حتی در برنامه اکسیر که از شبکه سه سیما پخش می شد حاضر شد امام نماینده دولت و مجلس نیز کمکی به این دو طفل نکرد، به مجلس رفت، فضای مجازی رفت از این و آن خواهش کرد اما همچنان به هیچ جا نرسیده است و با روحیه ای خاص می گوید مردم همیشه کنارم بوده اند و همیشه دلداری ام داده اند.
احسان رحیمیان پدر علی و فاطمه وقتی دید هیچ مسولی برای نجات دو کودکش همکاری نمی کند و باید مبلغ 400 میلیون تومان برای انتقال ژن به ایران و عمل پیوند هزینه کند، خود از طریق فضای مجازی دست به کار شد و برای نجات دو کودکش تلاش کرد.
این پدر بیش از چند ماه است که با تشکیل یک گروه تلگرامی سعی می کند که هزینه عمل بچه هایش را تامین کند اما با این همه تا کنون توانسته هزینه یک پیوند و انتقال ژن را جمع آوری کند و تلاشش  نیز در فضای مجازی بیشتر از گذشته شده است.سوال اینجاست چرا هیچ مسئولی از مسئولان استان حاضر نیستند کمکی هر چند کم به خانواده علی و فاطمه داشته باشند تا جان این دو کودک نجات پیدا کند؟؟؟
 علی و فاطمه برای زنده ماندن به کمک نیاز دارند چرا هیچ مسئولی صدای این دو کودک را نمی شنود؟؟؟
پیوند مغز استخوان می تواند بیماری علی و فاطمه را درمان کند اما باید سلول های بینادی فرد مورد نظر به علی و فاطمه  بخورد که در میان فامیل آنها فردی پیدا نشده است که سلول بنیادی آنها برای علی و فاطمه مناسب باشد فقط یک راه هست که می تواند جان علی را نجات دهد آن یک جا هم جایی است که از دسترس پدر علی و فاطمه خارج است!!!
 آنجا کشور آلمان است...
سلول بینادی علی آلمان پیدا شده اما کاری نمی شود کرد؟ پیوند استخوان و درمان این بیماری با هزینه های جانبی بیش از 400  میلیون تومان هزینه دارد.
تا کنون چندین گزارش از این دو کودک در استان منتشر شده است  اما هنوز هیچ مسئولی این گزارش ها را ندیده است و یا هم نمی خواهند ببینند و بدانند در شهر خودشان نیز علی و فاطمه هستند.
این دو کودک برای زنده ماندن نیاز به همکاری و کمک دارند این پدر با دست مزد کارمندی نمی تواند 400 میلیون تومان تامین کند...
 چرا اینجا هیچکس همکاری نمی کند و نمیداند حال این دو کودک بینوا روز به روز بدتر می شود که هر چه سریعتر به پیوند نیاز دارند.
وقتی حال علی و فاطمه را از پدرش می پرسم می گوید به احتمال زیاد فاطمه باید خون و فرآورده های خونی بگیرد،علی هم بیشتر دندانهایش را بخاطر مصرف داروهایش از بین رفته اند و الان عفونت و ورم و درد دندان دارد و بنا به تشخیص دانپزشک باید با یکی از بیمارستان ها هماهنگی شود و وسایل دندانپزشکی را جهت کشیدن و ترمیم دندان های علی به بیمارستان ببرند و همه اینها در صورتی اتفاق می افتد که پلاکت خونش 40000 باشد، اما متاسفانه میزان پلاکت خون علی 20000 است.
 خداوند با دستان تو دست انسان گرفتاری را گرفته است، وقتی دست افتاده ای را میگیری و لبخند را مهمان قلبش می کنی و انسان خوشبخت نمی شود اگر برای خوشبختی دیگران نکوشد.
در پایان این گزارش، از تمامی هم استانی های عزیز و خیرین نیکوکار در سراسر کشور می خواهیم برای نجات این دو کودک معصوم هر کاری که از دستشان بر می آید انجام دهند و طعم زیبای زندگی سالم را به این دو طفل و خانواده شان هدیه کنند.


خــــــبرنگار سید مصطفی گنجی





 
اشتراک گذاری
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۳
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۲:۵۵ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۶
من رابه گروهش ببریدیاشماره حساب بدهیدپول زیادی ندارم شایددرحددوهزارتومن ولی میتونم به دیگران هم معرفی کنم.شماره من۰۹۱۷۶۴۵۰۰۵۱
سید احسانرحیمیان
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۳:۵۷ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۶
خواهر و برادریاسوجی بنامان علی و فاطمه بدلیل عدم تمکن مالی از درمان و بخاطربیماریشان از تحصیل بازماندند

لینک گروه https://t.me/joinchat/GJwtEEN4Xe_t3ZJ6oZhlbg
این کانال با شناسه barankhoda احراز گردید
مجوز از وزات فرهنگ وارشاد شامد شما 1-1-296803-6
سید احسان رحیمیان
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۱۷ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۷
سلام ممنونم از هموطنان عزیز
شماره تلگرامی اینجانب پدر علی و فاطمه 09366102128 انشالله همیشه سلامت باشید خیرو برکت هم در زندگیتان جاری بشه
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
* :
آخرین اخبار